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Necesitamos Expertos para Afectados por Malformacion de Chiari Asi Se Ahorraría Más en Sanidad.

Por Asociación nacional Amigos de Arnold Chiari CONVOCA: Asociación de Nacional de Amigos de Arnold Chiari (ANAC) MOTIVO:Concentración en el Ministerio de Sanidad para conmemorar elDía Internacional de Chiari FECHA: 28 de septiembre, 20.00 horas LUGAR: CallePaseo del Prado Nº18, Madrid

Enrique García
Enrique García
24 de September · 837 palabras.
 En otras provincias se harán las siguientes convocatorias:

Barcelona: 28 de septiembre, parque de la Ciudadela en el lago Barcelona a las 19:30 h

Bilbao: 28 de septiembre, Ayuntamiento de Bilbao a las 20:00 h.

A Coru√Īa: 28 septiembre, zona Obelisco Coru√Īa a las 17:30-20:00 h.

Le√≥n: 28 de septiembre a√ļn no tiene permiso del Ayuntamiento de Le√≥n

Sevilla: 28 de septiembre, Plaza Nueva de Sevilla junto a la delegación de Salud, a las 11:00 -14:00 h.


CONVIOCATORIA

La Asociaci√≥n Nacional de Amigos de Arnold Chiari (ANAC) ha convocado para el pr√≥ximo d√≠a 28 de septiembre una concentraci√≥n de afectados en el bulevar central del paseo del prado justo enfrente del ministerio de Sanidad de Madrid, para conmemorar, por segunda vez en Espa√Īa, el D√≠a Internacional de esta enfermedad, que afecta en nuestro pa√≠s a unas 2.500 personas

El objetivo del acto es dar a conocer la existencia de esta dolencia y hacer una serie de reivindicaciones para mejorar la calidad de vida de los afectados.

La malformación de Chiari consiste en un descenso de las amígdalas cerebelosas que produce una herniación, cuya consecuencia es la acumulación de líquido cefalorraquídeo. E n un 30% de los casos esto deriva en hidrocefalia y/o la acumulación de cavitaciones en la médula, que causa siringomelia.

Los afectados padecen cefaleas con el esfuerzo, falta de equilibrio, pérdida de memoria, mareos, pérdida de visión, nistagmos, falta de sensibilidad y atrofia muscular.

La √ļnica forma de diagnosticar esta enfermedad es mediante una resonancia magn√©tica de la fosa posterior del cr√°neo. El tratamiento es quir√ļrgico y consiste en una descompresi√≥n de la fosa posterior. http://www.chiari.biz/index.php/patologia/chiari-i

ANAC considera imprescindible que se ofrezcan herramientas a los médicos de cabecerapara que sepan hacer un diagnostico de la malformación, debido a que algunos de sus síntomas no son constantes en el tiempo y los enfermos suelen ser tratados como hipocondríacos y derivados a los departamentos de salud mental. http://www.chiari.biz/index.php/patologia/chiari-i/43-manifestaciones-clinicas

El tiempo medio desde que comienzan los s√≠ntomas hasta que hay un diagn√≥stico correcto es de siete largos a√Īos. http://www.chiari.biz/index.php/patologia/chiari-i/137-evaluacion-de-la-calidad-de-vida-

Por ello, ANAC y los afectados por esta dolencia solicitan una mayor formación sobre esta enfermedad entre los especialistas de neurología y neurocirugía. Así evitaríamos retrasos en el diagnostico que pueden dejar secuelas en el sistema nervioso de por vida.

Todos los espa√Īoles tenemos derecho a la misma calidad sanitaria, y por esto solicitamos que los afectados de Chiari puedan ser tratados en el centro de referencia del Hospital Valle de Hebr√≥n. Creemos que es m√°s √ļtil crear solo un CSUR especializado en Espa√Īa. Este centro tiene mucha experiencia y cuenta con un protocolo diagn√≥stico y con alta experiencia quir√ļrgica en la malformaci√≥n de Chiari; adem√°s, es experto en hidrocefalia, enfermedad muy com√ļn en esta patolog√≠a.

También para la Seguridad Social sería más rentable, porque disminuirían las cirugías repetidas y las minusvalías derivadas de este tipo de malformación.

Actualmente las consejer√≠as de salud de las comunidades aut√≥nomas no derivan a los afectados a Barcelona y por esta raz√≥n a menudo hay un protocolo diagn√≥stico inadecuado y no siempre el tratamiento quir√ļrgico tiene √©xito.

A estas dificultades hay que a√Īadir las de tipo social, ya que la enfermedad no est√° recogida dentro de los baremos de la minusval√≠a. Hay afectados con mucha sintomatolog√≠a incapaces de llevar una vida laboral y social normal, que se ven obligados a solicitar una ayuda para seguir viviendo y que en la mayor√≠a de los casos ven c√≥mo se la deniegan.


Para más información sobre esta enfermedad se puede consultar:

Web http://www.chiari.biz

Facebook http://www.facebook.com/InternationalChiariFederation

Links

En la Sociedad Espa√Īola de Neurolog√≠a (SEN): http://www.sen.es/pdf/2010/Consenso_Chiari_2010.pdf

http://www.infocop.es/view_article.asp?id=2867

http://www.revneurol.com/sec/resumen.php?or=web&i=e&id=2012196

http://www.slideshare.net/crigodpac/arnold-chiari-tipo-i

Contacto:

MARTA FERN√ĀNDEZ DE GAMBOA

Presidenta de la Asociación Nacional de Amigos de Arnold Chiari

Tfnos: 91 747 22 40 --- 675 53 70 97 e-mail: [email protected]

JOSE MARIA CAMPOS HINESTROSA

Delegado de Andaluc√≠a Tfnos: 955194271/605250399/625084141 e-mail: [email protected]

CARMEN MARIA FERNANDEZ GUTIERREZ

Delegada Castilla y Le√≥n Tfnos: 987172048 Y 670444461Mail e-mail: [email protected]

NIEVES DELGADO EXPOSITO

Socia ANAC Catalu√Īa Tfno: 622297579 e-mail : [email protected]

MARIA NIETO LAMAS

Delegada Coru√Īa MARIA NIETO LAMAS Tfno: 655070744 e-mail:[email protected]

GAIZKA URBANEJA

Delegado Pa√≠s Vasco Tfno: 636361068 Y 649937830 e-mail : [email protected]

Ficha de asociación Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari es una asociación sin ánimo de lucro fundada en 2003 http://www.chiari.biz/index.php/la-asociacion/quienes-somos

Videos sobre nuestra problem√°tica

https://www.youtube.com/watch?v=nTq-gbBKzbA

https://www.youtube.com/watch?v=dsf2TIUbjmg

Contacto para nota de prensa:
Empresa: Asociación nacional Amigos de Arnold Chiari

Persona de Contacto: marta gamboa

Teléfono de Contacto: 675537097

 Página Web: www.chiari.biz

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