Necesitamos Expertos para Afectados por Malformacion de Chiari Asi Se Ahorraría Más en Sanidad.
Por Asociación nacional Amigos de Arnold Chiari CONVOCA: Asociación de Nacional de Amigos de Arnold Chiari (ANAC) MOTIVO:Concentración en el Ministerio de Sanidad para conmemorar elDía Internacional de Chiari FECHA: 28 de septiembre, 20.00 horas LUGAR: CallePaseo del Prado Nº18, Madrid
Enrique García
24 de September · 837 palabras.
24 de September · 837 palabras.
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🕘 Resumen
La Asociación Nacional de Amigos de Arnold Chiari (ANAC) ha convocado una concentración en el bulevar central del Paseo del Prado en Madrid para conmemorar el Día Internacional de la Malformación de Chiari el 28 de septiembre. La malformación de Chiari es un descenso de las amígdalas cerebelosas que produce una herniación que, en un 30% de los casos, puede derivar en hidrocefalia o en la acumulación de cavitaciones en la médula, lo que causa siringomelia. Los síntomas de la malformación incluyen cefaleas, falta de equilibrio, pérdida de memoria, mareos, pérdida y nistagmos de la visión, falta de sensibilidad y atrofia muscular. La única forma de diagnosticar la enfermedad es mediante una resonancia magnética, y el tratamiento es quirúrgico y consiste en una descompresión de la fosa posterior. ANAC considera imprescindible que se ofrezcan herramientas a los médicos para diagnosticar la malformación, ya que algunos de sus síntomas no son constantes en el tiempo y los pacientes suelen ser tratados como hipocondríacos.Aunque no todos los pacientes padecen los mismos síntomas, es importante que se conozca la existencia de esta enfermedad y se tomen medidas para mejorar la calidad de vida de los afectados.Barcelona: 28 de septiembre, parque de la Ciudadela en el lago Barcelona a las 19:30 h
Bilbao: 28 de septiembre, Ayuntamiento de Bilbao a las 20:00 h.
A Coruña: 28 septiembre, zona Obelisco Coruña a las 17:30-20:00 h.
León: 28 de septiembre aún no tiene permiso del Ayuntamiento de León
Sevilla: 28 de septiembre, Plaza Nueva de Sevilla junto a la delegación de Salud, a las 11:00 -14:00 h.
CONVIOCATORIA
La Asociación Nacional de Amigos de Arnold Chiari (ANAC) ha convocado para el próximo día 28 de septiembre una concentración de afectados en el bulevar central del paseo del prado justo enfrente del ministerio de Sanidad de Madrid, para conmemorar, por segunda vez en España, el Día Internacional de esta enfermedad, que afecta en nuestro país a unas 2.500 personas
El objetivo del acto es dar a conocer la existencia de esta dolencia y hacer una serie de reivindicaciones para mejorar la calidad de vida de los afectados.
La malformación de Chiari consiste en un descenso de las amígdalas cerebelosas que produce una herniación, cuya consecuencia es la acumulación de líquido cefalorraquídeo. E n un 30% de los casos esto deriva en hidrocefalia y/o la acumulación de cavitaciones en la médula, que causa siringomelia.
Los afectados padecen cefaleas con el esfuerzo, falta de equilibrio, pérdida de memoria, mareos, pérdida de visión, nistagmos, falta de sensibilidad y atrofia muscular.
La única forma de diagnosticar esta enfermedad es mediante una resonancia magnética de la fosa posterior del cráneo. El tratamiento es quirúrgico y consiste en una descompresión de la fosa posterior. http://www.chiari.biz/index.php/patologia/chiari-i
ANAC considera imprescindible que se ofrezcan herramientas a los médicos de cabecerapara que sepan hacer un diagnostico de la malformación, debido a que algunos de sus síntomas no son constantes en el tiempo y los enfermos suelen ser tratados como hipocondríacos y derivados a los departamentos de salud mental. http://www.chiari.biz/index.php/patologia/chiari-i/43-manifestaciones-clinicas
El tiempo medio desde que comienzan los síntomas hasta que hay un diagnóstico correcto es de siete largos años. http://www.chiari.biz/index.php/patologia/chiari-i/137-evaluacion-de-la-calidad-de-vida-
Por ello, ANAC y los afectados por esta dolencia solicitan una mayor formación sobre esta enfermedad entre los especialistas de neurología y neurocirugía. Así evitaríamos retrasos en el diagnostico que pueden dejar secuelas en el sistema nervioso de por vida.
Todos los españoles tenemos derecho a la misma calidad sanitaria, y por esto solicitamos que los afectados de Chiari puedan ser tratados en el centro de referencia del Hospital Valle de Hebrón. Creemos que es más útil crear solo un CSUR especializado en España. Este centro tiene mucha experiencia y cuenta con un protocolo diagnóstico y con alta experiencia quirúrgica en la malformación de Chiari; además, es experto en hidrocefalia, enfermedad muy común en esta patología.
También para la Seguridad Social sería más rentable, porque disminuirían las cirugías repetidas y las minusvalías derivadas de este tipo de malformación.
Actualmente las consejerías de salud de las comunidades autónomas no derivan a los afectados a Barcelona y por esta razón a menudo hay un protocolo diagnóstico inadecuado y no siempre el tratamiento quirúrgico tiene éxito.
A estas dificultades hay que añadir las de tipo social, ya que la enfermedad no está recogida dentro de los baremos de la minusvalía. Hay afectados con mucha sintomatología incapaces de llevar una vida laboral y social normal, que se ven obligados a solicitar una ayuda para seguir viviendo y que en la mayoría de los casos ven cómo se la deniegan.
Para más información sobre esta enfermedad se puede consultar:
Web http://www.chiari.biz
Facebook http://www.facebook.com/InternationalChiariFederation
Links
En la Sociedad Española de Neurología (SEN): http://www.sen.es/pdf/2010/Consenso_Chiari_2010.pdf
http://www.infocop.es/view_article.asp?id=2867
http://www.revneurol.com/sec/resumen.php?or=web&i=e&id=2012196
http://www.slideshare.net/crigodpac/arnold-chiari-tipo-i
Contacto:
MARTA FERNÁNDEZ DE GAMBOA
Presidenta de la Asociación Nacional de Amigos de Arnold Chiari
Tfnos: 91 747 22 40 --- 675 53 70 97 e-mail: [email protected]
JOSE MARIA CAMPOS HINESTROSA
Delegado de Andalucía Tfnos: 955194271/605250399/625084141 e-mail: [email protected]
CARMEN MARIA FERNANDEZ GUTIERREZ
Delegada Castilla y León Tfnos: 987172048 Y 670444461Mail e-mail: [email protected]
NIEVES DELGADO EXPOSITO
Socia ANAC Cataluña Tfno: 622297579 e-mail : [email protected]
MARIA NIETO LAMAS
Delegada Coruña MARIA NIETO LAMAS Tfno: 655070744 e-mail:[email protected]
GAIZKA URBANEJA
Delegado País Vasco Tfno: 636361068 Y 649937830 e-mail : [email protected]
Ficha de asociación Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari es una asociación sin ánimo de lucro fundada en 2003 http://www.chiari.biz/index.php/la-asociacion/quienes-somos
Videos sobre nuestra problemática
https://www.youtube.com/watch?v=nTq-gbBKzbA
https://www.youtube.com/watch?v=dsf2TIUbjmg
Contacto para nota de prensa:
Empresa: Asociación nacional Amigos de Arnold Chiari
Persona de Contacto: marta gamboa
Teléfono de Contacto: 675537097
Página Web: www.chiari.biz